Browse By

Interview Voorzitter adhd-netwerk Dr. Carpentier.

interview

Addhoc had een exclusief Interview met P.J. Carpentier. 23 juli 2015

16 uur tot 17.30 in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, polykliniek Psychiatrie.

Dhr. Carpentier is begin dit jaar voorzitter van het adhd netwerk geworden.

Ik ontmoet hem op zijn werkplek in Den Bosch. Samen met 3 spv-ers (hbo) en 1 gz psycholoog (wo) vormt hij een team waarmee hij kinderen met adhd in Den Bosch helpt.

Insteek in het interview is de nasleep van ”Brandpunt” dat veel (kwade) tongen losmaakte op Twitter en andere social media over of het middel Concerta nu wel of niet veilig was en als eerste keuze zou moeten worden voorgeschreven. En of adhd deskundigen in netwerken en richtlijn-werkgroepen wel onafhankelijk genoeg waren van farmaceutische sponsoring. Immers: Sandra Kooij was de voorzitter van de richtlijn groep bij NvvP (Nederlandse vereniging voor Pychiatrie) en zij had ook onderzoek gedaan voor het bedrijf Jansen Cilag. En dit bedrijf is de producent van Concerta. En precies dat middel wilde haar werkgroep adhd van de NvvP als eerste keuze adviseren in de nieuwe richtlijn. Als gevolg van de commotie is de richtlijn uitgesteld en verschijnt hij naar verwachting eind augustus of begin september 2015.

Wat opviel aan de brandpunt discussie is dat niemand precies wist hoe het zat: welke netwerken en adviesgroepen voor adhd zijn er? En hoe zijn die netwerken gelieerd aan het bedrijf Jansen Cilag of andere pharmaceutisch geld.

Zonder kennis over hoe richtlijnen, workshops, congressen, en werkgroepen en het adhd netwerk georganiseerd zijn, is het moeilijk een mening te vormen over al dan niet belangenverstrengeling.

Addhoc interviewde zowel de heer Carpentier als ook de heer Pereira over dit onderwerp.

CARPENTIER

Onderzoek: kaf en koren?

Onderzoeksresulaten worden vaak verkeerd geinterpreteerd of misbruikt, stelt de heer Carpentier. En dat gaat twee kanten op. De industrie doet dat, de populaire media gebruikt onderzoeksresulaten om een mening te illustreren, en soms doen ook onderzoekers en artsen dat.

Het is zaak je te baseren op echte medische vakbladen. Voorbeelden van goede bronnen zijn PubMed. In de onderzoekswereld wordt een artikel echt belangrijk als het vaak geciteerd wordt door anderen. De Citation index houdt bij hoe vaak een onderzoek geciteerd wordt. Hoe vaker geciteerd, hoe beter en belangrijker het onderzoek blijkbaar is. Tijdschriften, ook vakbladen, willen zo hoog mogelijk in deze index komen, want dan zijn zij een gezaghebbend blad. Maar dit systeem werkt niet altijd goed. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek dat zou aantonen dat een mazelen vaccinatie bij kinderen autisme zou veroorzaken. Dat onderzoek is heel vaak geciteerd, maar het onderzoek was niet correct gedaan. Zo krijgt het onderzoek een status die het niet verdient.

Er is op dit moment geen perfect systeem om goede en minder goede onderzoeken van elkaar te scheiden. Maar er zijn wel een paar goede tijdschriften:

  • Jama Psychiatry
  • The American Journal of Psychiatry
  • Brittish Journal of Psychiatry
  • Moleculair Psychiatry.

De heer Carpentier baseert zich op deze bronnen als hij meer wil weten over bijvoorbeeld adhd. En bijwerkingen van medicatie bijvoorbeeld.

In het Nederlands is er het Nederlands Tijdschrift voor Psychiatrie.

Verder:

  • The Lancet
  • The New England Journal of Medicine (is een klein blad van de Harvard universiteit maar heeft wel veel aanzien)
  • The Brittish medical journal

Deze bladen hebben een zware redactie, die zelf ook bestaat uit artsen en onderzoekers.

Maar er is geen ”beheer van de onderzoeksagenda” zegt dhr. Carpentier. Er zijn verschillende onderzoeksgroepen. Op dit moment is bijvoorbeeld genetica meer in de mode.

Bij farmaceutisch onderzoek zijn er inderdaad belangen gemoeid. Maar dhr. Carpentier vindt de pharmaceutische dominantie wel meevallen, als je het in de context plaatst van al het onderzoek dat gedaan wordt. Het onderzoek is niet alleen maar medicamenteus gestuurd. Er zijn genoeg andere onderzoeken naar adhd.

Farmaceutische bedrijven zijn commerciele bedrijven, in een kapitalistische markt.

Maar dat heeft ons ook veel gebracht, zegt Carpentier.

Welke medicijnen heeft het communisme voortgebracht? Niet veel hoor “ stelt dhr. Carpentier. “Juist in dit systeem waarbij een bedrijf medicijnen maakt voor de markt, wordt onderzoek en uitvindingen van nieuwe medicijnen juist heel erg gestimuleerd. Dat heeft onze gezondheidszorg heel veel goeds gebracht. Er zijn veel nieuwe medicijnen die zonder kapitalisme niet zouden bestaan.”

Wel is het natuurlijk zo dat dit markt-systeem naast voordelen ook nadelen heeft. Vooral grote ziektes waar met de medicijnen veel te verdienen valt, worden onderzocht. Daar maakt men nieuwe medicijnen voor. Kleine zeldzame ziektes of ziektes die niet commercieel interessant zijn, krijgen minder farmaceutische aandacht. Die onderzoeken worden minder vaak door hen gesponsord.

Verder heeft het patent invloed. Men vraagt patent aan op een bepaalde moleculaire constructie bijvoorbeeld, een bepaalde stof. Wat die stof allemaal kan doen dat staat niet op het molecuul geschreven. Men vindt een stof uit en daarna gaat men kijken waar het allemaal goed voor kan zijn. Dat is bijvoorbeeld bij adhd medicatie zo gebeurd.

Voor Concerta, dus methylfenidaat, is trouwens het patent inmiddels afgelopen. Dus alles wat men schrijft over belangenverstrengeling en het pushen van dit middel: ze verdienen er geen cent meer om. Dus als men nu dat middel propageert dan is dat niet uit belangenverstrengeling, men verdient er niets meer aan.

Welke netwerken zijn er en hoe haken zij inelkaar?

Adhdnetwerk Dit zijn zowel psychiaters als psychologen die werken met mensen met adhd. Voorzitter is dhr. Carpentier.

Kenniscentrum adhd bij volwassenen. Van PsyQ, een commercieel bedrijf dat adhd-ers begeleid. Grote naam van dit centrum is Sandra Kooij.

NvvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiaters) Vakvereniging van Psychiaters: Er zijn 3000 psychiaters aangesloten: dit zijn bijna alle psychiaters van Nederland.

De NvvP doet de accreditatie van de bijscholingen.

Zij bewaken de deskundigheid van het vak.

Ze schrijven ook richtlijnen uit. Dat gebeurt zo: eerst stuurt men naar alle leden een oproep uit: wie wil er over dit en dat onderwerp meeschrijven aan de richtlijn? Dan reageren er die mensen die veel weten over dat onderwerp, tijd hebben en motiveerd zijn om een richtlijn te maken.

Impulsief/ woortblind. Patientenvereniging met als voorzitter ook een arts: dhr. Pereira.

Onder het adhd netwerk zit een stichting:

Het kenniscentrum adhd bij volwassenen. Dit wordt gerund door Sandra Kooij en is gelieerd aan PsyQ: het grootste bedrijf voor hulp aan adhd-ers met vele filialen in het land. Het is een commercieel bedrijf. Als men als psychiater of psycholoog of coach een cursus wil volgen om meer te weten over adhd: dan linkt de site van adhdnetwerk direct door naar PsyQ: zij geven veel cursussen.

Daarom wordt de accreditatie voor de workshops door de NvvP gedaan, niet door ons. Anders zou PsyQ haar eigen cursussen certificeren, dat kan niet.

Met accreditatie van een cursus wordt bedoeld dat een bijscholingscursus officieel voldoet aan de kwaliteitseisen. Het is de Vereniging voor Psychiaters die dat voor de adhd cursussen doet.

Er is aldus op dit moment alleen een medische check. Artsen checken of de cursus workshop of congres inhoud wel voldoet.

Maar adhd heeft ook te maken met niet-medische onderwerpen zoals dyslexie en de executieve functies. Dat zijn meer pedagogische onderwerpen, waarbij men adhd niet medisch maar functioneel benaderd. Zo is dyslexie ook al jaren georganiseerd.

?

Ontbreekt deze invalshoek zo niet bij adhd, omdat alles via de medische weg wordt gekeken? Het zijn artsen en psychiaters die in de netwerken en werkgroepen zitten en die richtlijnen schrijven. Daarnaast werpt ook de farmaceutische financiering van onderzoeken louter een medisch licht op adhd

De heer Carpentier ziet de functionele benadering van adhd meer op het uitvoerende niveau. Het medische niveau, van de artsen en vooral psychiaters, is het niveau waar beleid bepaald wordt, richtlijnen, overheidsadviezen en onderwijs accreditatie plaatsvindt.

Nu wordt het als afgeleide gezien. Maar als een dyslectische informatie werking de kern is van adhd, en niet alleen een bijverschijnsel, heeft het toch ook invloed op het beleid?

Het maakt toch uit of je beleid maakt voor mensen die een stofje missen,

of beleid maakt voor mensen die een andere manier van informatie verwerking hebben?

Carpentier: dan moet je dat eens allemaal op papier zetten, hoe je dat bedoelt.

Belangenverstrengeling

Er is veel gezegd over belangenverstrengeling van artsen die onderzoek doen met farmaceutisch geld, en ook in netwerken zitten en adhd beleid bepalen. Dhr. Carpentier zegt dat er bij Sandra Kooij geen belangenverstrengeling was zoals Brandpunt suggereerde.

Wanneer verstaat de heer Carpentier onder belangenverstrengeling?

“De NvvP heeft op hun site normen staan: wat is wel en wat is niet toegestaan”.

Een voorbeeld van echte belangenverstrengeling is een onderzoeker die werkte bij een bedrijf dat een een vaccinatie tegen baarmoederhalskanker produceerte en tevens via een commissie van de Gezondheidsraad de overheid adviseerde dat alle jonge meisjes van Nederland dat vaccin te laten krijgen. De persoon die dat voorschreef had heel directe belangen bij de verkoop van die vaccinaties. Hoe meer vaccinaties hij zou verkopen, hoe meer geld hij zou verdienen. Dus dan is er duidelijk heel direct sprake van belangenverstrengeling.

Bij Jansen Cilag is dat niet zo.

Als iemand in het verleden meewerkte met een onderzoek dat medegefinancierd werd door dat bedrijf, dan is het normaal dat die persoon een vergoeding krijgt voor het werk dat doet. Aldus Carpentier.

Dus je krijgt gewoon betaald voor je uren. Het is een onkostenvergoeding voor het werk dat je doet. En dat zo’n bedrijf dat project wil sponsoren is juist heel mooi.

Maar Sandra Kooij krijgt toch geen cent voor elke keer dat er een Concerta recept wordt uitgeschreven: dat is toch belachelijk. Zij heeft daar toch helemaal geen belang bij.

Mensen die onderzoek doen, -waarbij een farmaceutisch bedrijf dat onderzoek mede-financiert-, daar zou geen smet op moeten rusten.

Iedereen doet onderzoek. Veel onderzoeken zijn mede gesponsord door farmaceuten. Dat is nu eenmaal het huidige systeem.

Belangenverstrengeling zou het pas zijn, als mensen een bepaald beleid of richtlijn schrijven dat een bepaald middel gebruikt moet worden. En dat ze dan voor elk uitgeschreven recept zelf ook geld krijgen. Als ze financieel worden beloond voor een vergroting van de afzetmarkt, dan dat is wel echte belangenverstrengeling.

Maar op methylfenidaat zit geen patent meer zowieso.

Wel is het zo dat langwerkend methylfenidaat zoals Concerta (gemaakt door Jansen Cilag) echt beter werkt dan kortwerkend, bij de meeste adhd ers, zegt Carpentier.

Het is echt een probleem dat dit middel nu niet vergoed wordt door verzekeringen. Hierdoor hebben mensen geen vrije keuze.

Onderzoekers en hun belangenverstrengelingen worden getoest door het Metigg:

METIGG

Toetsingscommissie Medische Ethiek

Al het onderzoek van enige omvang moet bij deze instantie getoetst worden. Het is onafhankelijk. Vakbladen vragen hier vaak om, voordat ze iets plaatsen.

Zij houden goed in de gaten of een onderzoeker geen andere belangen dient.

DSM. Is de DSM wel onafhankelijk? In het boek van Trudy de Hue staat dat de DSM commissie die het hoofdstuk over adhd heeft geschreven, niet onafhankelijk is, en dat daarom de definitie van adhd zo farmaceutisch is beinvloed?

Carpentier: Wie zegt dat ze niet onafhankelijk zijn? Trudy de Hue? Het is niet waar, ze zijn wel onafhankelijk. Je moet wel met bewijzen komen als je zoiets zegt. Wie zitten erin en wat zouden dan die belangen zijn?

Barkley zou gelieerd zijn aan de farmaceutische industrie. Maar die zat niet meer in de laatste commissie. Je moet namen noemen en precies zeggen bij welk bedrijf ze dan werken: je kunt niet zomaar zoiets zeggen als je het niet weet.

De DSM is belangrijk maar niet heilig. Zegt dhr. Carpentier. Het is nu eenmaal noodzakelijk dat als je onderzoeksresultaten met elkaar wilt vergelijken, dat je het dan wereldwijd over hetzelfde hebt. Je hebt een standaard nodig anders kun je niet werken. Maar die standaard is niet heilig.

De DSM omschrijft adhd aan de hand van gedragskenmerken. Er wordt al heel lang gezocht naar diagnostische testen. Als die er zouden zijn zou dat beter zijn.

Op de site van het adhdnetwerk werd ik doorgelinkt naar een DIV app. En die is van de stichting DIV geleid door S. Kooij. Is dat geen belangenverstrengeling: dat het adhd netwerk direct naar een commerciele app doorlinkt?

Nee die DIV lijst is gratis. Dus daar verdienen zij geen geld aan. Wil je hem als app dan kost het een klein bedrag, maar dat zijn de kosten. Het geld dat met de app verdiend wordt gebruikt men om nieuwe vertalingen te maken en hosting: het is kostendekkend.

Ik word doorgelinkt naar workshops en trainingen tot adhd-coach. Bij het adhdnetwerk wordt ik doorgelinkt naar het commerciele adhd kenniscentrum (van PsyQ en Sandra Kooij). Is dat geen belangenverstrengeling?

Nee de accreditatie wordt gedaan door de NvvP. Dus die bepalen welke cursussen goedgekeurd worden. Dat is de vakvereniging voor psychiaters die curssussen certificeert.

(red. addhoc: Sandra Kooij zat vorig jaar in adhd commissie van de NvvP als voorzitter, maar inmiddels is er een andere werkgroep adhd onder leiding van Robert Vermeiren)

Sandra Kooij heeft nooit in de accreditatie commissie gezeten. Dus heeft nooit haar eigen cursussen geevalueerd, aldus dhr. Carpentier. Ook vorig jaar was dat gescheiden.

(red. addhoc: Dit jaar is zij helemaal uit de adhd werkgroep van de NvvP.)

Nu is het in ieder geval apart.

 

(NB dhr Carpentier staat niet achter de weergave van dit interview, maar heeft geen bezwaar tegen publicatie, ziet geen echte fouten in de weergave, maar distantieert zich van onzorgvuldige opbouw en toon)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Protected by WP Anti Spam