Browse By

Interview voorzitter Impuls: Rob Pereira

interview30 juli 11.00 Rotterdam – Hillegersberg

Interview met de heer Pereira, voorzitter van Impuls- Woortblind

De patientenvereniging voor adhd is Impuls, en op 2 januari is zij gefuseerd met Woortblind: de vereniging voor dyslectici. Zij heet nu www.impulsenwoortblind.nl en zal naast adhd en dyslexie ook de belangen vertegenwoordigen van mensen met ADD en dyscalculie.
Er is een tweede patiëntenvereniging Stichting ADD www.sadd.nl specifiek actief voor mensen met ADD.

Ten tijde van de fusie kreeg de vereniging ook een nieuw bestuur, met een nieuwe voorzitter: Rob Pereira. Opvallend is dat in het bestuur vooral mensen zitten die naast deskundigheid en ervaring, ook zelf adhd hebben. Zij ontbraken in het vorige bestuur.

Addhoc (F. Wiendels) spreekt met hem over deze veranderingen. Het interview duurt anderhalf uur en vindt plaats op zijn werkplek: een kinderziekenhuis.

Rob Pereira interview

Dhr. Pereira is kinderarts in Kinderpraktijk Hillegers Rotterdam. In deze praktijk werken ook een logopedist, psycholoog en fysiotherapeut.

Dhr. Pereira was hiervoor de voorzitter van het Adhd Netwerk (een overlegorgaan voor artsen over adhd) en werd eind vorig jaar opgevolgd door dhr. Carpentier. Naast zijn parttime baan als kinderarts en voorzitterschap, werkt hij ook mee met wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld op het gebied van verslavingszorg. Op zijn cv staat ook zeven jaar ervaring als onderzoeker bij TNO. Hier publiceerde hij over zeldzame aandoeneningen.

Nu hij eigenlijk met pensioen is en alleen parttime als kinderarts werkt, kan hij zich bezighouden met redactiewerkzaamheden voor het blad Impulsief, maar ook met de Suzan! Het adhd glossy dat ook binnenkort nog een keer zal verschijnen.

Dhr. Pereira kwam in contact met het onderwerp adhd, toen hij als arts bij een polikliniek werkte.

Maar, is adhd niet meer een psychologisch onderwerp, wat heeft een arts in een ziekenhuis te maken met adhd?

Nou jawel, vertelt Rob Pereira, daar kwamen juist veel kinderen met adhd. Sommige kinderen hadden psychosomatische klachten. En dan ga je verder vragen. Toen kwam ik erachter dat er zoiets bestaat als adhd. Daar hadden we tijdens de opleiding niets over geleerd, dus ik ging me erin verdiepen. In het begin lees je wat en hoor je wat hier en daar over adhd. Ik ben toen begonnen met medicatie. En dat ging zo ontzettend goed.

Ik kwam in contact met Laurens Vlasveld, die deed ook iets met adhd. Wij dachten dat we de eerste twee artsen waren in Nederland waren die begonnen met adhd medicatie. Maar we besloten alle ziekenhuizen aan te schrijven en een bijeenkomst te plannen om zo ervaringen uit te wisselen tussen artsen die ervaring hadden met kinderen met adhd, en medicatie. We schreven alle ziekenhuizen van Delft en Rotterdam aan.

Maar was het niet een onderwerp waar de GGZ ook mee bezig was? Is adhd niet een onderwerp voor de geestelijke gezondheidszorg, meer nog dan artsen ziekenhuizen ?

Nou ik werkte ook wel voor de GGZ in die tijd. Maar daar was weinig contact mee. De Riaggs deden er niet veel aan.

Als arts was ik me steeds meer gaan richten op somoforme aandoeningen. Psychosomatiek. Zoals buikpijn, vermoeidheid. Kinderen die niet lekker in hun vel zitten. Door de adhd kregen sommige kinderen veel spanningen die leidden tot hoofdpijn, buikpijn of slapeloosheid. Zo zijn de artsen erin gerold. De ouders gingen liever naar ons dan naar de GGZ.

Van het begin af aan was Jansen Cilag (producent van oa Concerta: adhd pil) erbij betrokken, vertelt Rob Pereira. Zij steunden ons met ons eerste congres. In die tijd was dat meer acceptabel dan nu, het was heel gewoon dat een farmaceutisch bedrijf samenwerkte met artsen.

Zij hadden een lijst van artsen die adhd medicatie wel eens voorschreven. Via die mailinglijst hebben we alle artsen aangeschreven, met een uitnodiging voor het eerste congres.

Er was veel behoefte aan overleg en uitwisseling van ervaring over adhd medicatie, het was een succesvol congres. Daar is toen het Netwerk Adhd uit voortgekomen.

Jansen Cilag maakte ook de folders: folders voor het congres, en ook folders met informatie direct aan de patienten.

Altijd heeft dhr. Pereira de inhoud en agenda onafhankelijk kunnen bepalen: van het congres en alle volgende congressen en bijeenkomsten van het Adhd Netwerk.

Andersom werd hij ook internationaal uitgenodigd door Jansen Cilag om te spreken, en hij kreeg daar ook vergoedingen voor en ook de reis en hotel werd door Jansen Cilag geregeld. Vier keer heb ik een 2 daagse cursus gegeven zo’n 10 jaar geleden, vertelt Pereira.

Ook hield ik heel veel praatjes in Nederland, ook voor apothekers. Ze hebben zich nooit bemoeid met de inhoud. Maar ze maakten het financieel mogelijk.

Wat zijn tegenwoordig de regels voor farmaceutische bedrijven en hun sponsoring?

Immers: je wordt betaald door het bedrijf dat de pillen produceert, en de lezing gaat ook over dat pilgebruik. Wanneer ben je pr persoon voor het bedrijf, en wanneer ben je onafhankelijk arts?

Ik geloof dat de regel op dit moment is dat een arts wel een lezing mag geven voor een commercieel gesponsord evenement, maar dat je niet meer dan de helft van de prijs van de reis mag krijgen, als het een verre reis is. En een kadootje mag niet groter zijn dan 50,- euro. En de sponsoring moet natuurlijk transparant zijn: je moet het vermelden.

Er zijn nu ook veel meer spelers op de markt. Er is Novartis en Medikinet.

En andersom moet het farmaceutische bedrijf ook vermelden wat ze gesponsord hebben. Op hun sites kun je ook vinden welke projecten ze sponsoren.

Eind augustus 2015 komt de NvvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiaters) met een nieuwe richtlijn. Er zal in komen te staan: dexamfetamine en methylfenidaat zijn eerste keuze.

(De brandpunt uitzending eind vorig jaar dat zoveel tongen losmaakte, was naar aanleiding van een uitgelekte intentie om in de nieuwe adhd richtlijn ”Concerta” als eerste keuze medicijn te noemen. Het verschil is dus: geen merknaam in de richtlijn maar de werkzame stof, en er zijn nu twee stoffen genoemd die beiden goed kunnen werken) De NvvP waagt zich niet meer aan het noemen van een specifiek medicijn in een algemene richtlijn.

Rob Pereira vindt het jammer hoe het gelopen is. De CBG (medicijn keuring Engeland) heeft Concerta afgekeurd, onterecht. Elk medicijn heeft wel bijwerkingen, dan kun je geen enkel medicijn op de markt laten als je die norm hanteert die ze voor Concerta hanteerden. En de EMA (medicijn keuring van Europa) heeft het klakkeloos overgenomen van de CBG.

Nu kan de firma Jansen Cilag wel hun medicijn Concerta opnieuw aanmelden, maar er zijn geen nieuwe feiten. Dan wordt het moeilijk om dat medicijn nog goed gekeurd te krijgen. Het is een soort patstelling.

Ik wil het ook over dyslexie hebben, de fusie tussen adhd en dyslexie!

Ja daar zijn we anderhalf jaar geleden al mee begonnen. Onze subsidie werd gehalveerd. Impuls had 2000 leden, en Woortblind 500. Omdat onze doelgroep overlapte zijn we samen gegaan. Het was meer praktisch. Een belangenvereniging of patientenvereniging, wil discriminatie tegen gaan en emancipatie bevorderen van de leden. We leggen de nadruk op eigen kracht, we geven voorlichting over regelingen, verzamelen kennis, aan ”patienten” werkgevers, publiek.

Deze belangenbehartiging kun je voor dyslexie en adhd heel goed samen doen.

Maar is er inhoudelijk een reden om het samen te voegen? Komt dyslexie en adhd ook overeen in de werking van de hersenen? Het zijn allebei beelddenkers. Betekent de fusie ook dat adhd meer functioneel bekeken gaat worden in plaats van een gedragsstoornis? Nu zien veel mensen adhd als gedragsstoornis en dyslexie als een andere bedrading in de hersens. Zal de fusie tussen Impuls en Woortblind ook betekenen dat adhd meer bekeken wordt als een andere bedrading?

Nou de fusie was gewoon praktisch. Er is 40% overlap en anders hadden we het beiden misschien als vereniging niet gered, en nu staan we samen veel sterker. Het heeft nieuwe energie gegeven.

Officieel staat adhd in de DSM en dyslexie niet. Volgens de DSM valt het in twee heel verschillende categorieen. Maar de DSM heeft toch wel zijn tijd gehad. Zegt Rob Pereira. De DSM is eindig.

Het is zinvol voor wetenschappelijk onderzoek, om een standaard definitie te hebben om zo groepen te vergelijken. Maar nu loopt het voor adhd misschien wel ten einde, die DSM.

Adhd is maar een woord. Elk individu is anders. De een is slim, de ander dom. Je hebt mensen met problemen met de executieve functies. Een ander heeft een trauma. Sommigen hebben co-morbiditeiten, anderen niet. Adhd is een container begrip, en het is een glijdende schaal.

Je hebt mensen als Laura Batstra die het helemaal wegredeneren. En je hebt mensen die het wel meetbaar willen maken, op functioneel niveau: Michiel Noordzee: hij is op dit moment bezig om een ”functioneel profiel” te ontwikkelen: “dat past wel met jouw idee”.

Met computer animaties test hij alles: executieve functies.werkgeheugen, taalsyntaxis, verbaal perfomale kloof. Of er een hoge of lage connectiviteit is in het brein. Of er sprake is van DCD (Developmental Coordination Disorder) . Hoogbegaafdheid. Al dat soort dingen.

Functioneel Profiel van Michiel Noordzee.
Dit is een profiel waarin staat waar iemand goed in is en waarin niet. Een persoonsgebonden profiel, in relatie tot iemands IQ of talenten. Daarmee kun je een kind dan beter begeleiden.

Ik ga er zelf wel van uit dat adhd een disfunctie is zegt dhr. Pereira. Maar met die functionele benadering is meer te behalen, dan met de DSM.

We leven de laatste jaren in een heel interessante tijd. We leren heel veel nieuwe dingen over hoe het brein werkt: wat wordt bepaald door genetica en wat door netwerken.

De functionele geeft meer handvaten voor de praktijk: zoals kleinere schoolklassen, andere opleiding voor leraren. We zouden beter op de kinderen kunnen letten.

Nox Nauta via IHBC wil via de Mensa alle hoogbegaafden aanschrijven. Het ledenbestand van de Mensa. En zo onderzoeken hoeveel procent van hun leden dyslectisch is, adhd, add, of iets anders. Er is op dit moment een onderzoek in voorbereiding, de financiering is nog niet rond.

Tenslotte mijn laatste vraag:
Waarom heeft Nederland als enige land van de wereld een aparte rijbewijskeuring voor adhd-ers?

Zijn wij de enige? Maar er was een onderzoek waaruit bleek dat adhd-ers meer ongelukken veroorzaken.

Maar waar staat dat dan, ik heb dat onderzoek nooit ergens gevonden. Bestaat het wel? En die extra rijbewijskeuring voorkomt dat toch niet, ze meten toch niks extra’s?

Ik weet het ook niet, maar Impuls gaat daar niet over, we hebben bezwaar gemaakt tegen de verlening ervan: er is nu maar een keer die keuring en niet steeds bij verlenging van het rijbewijs weer die test van 260,- die was zinloos en die is nu ook afgeschaft. Maar de eerste keer is er voor adhd-ers wel een extra rijbewijskeuring maar daar hebben wij niets mee van doen gehad als Impuls. Dat zijn andere instanties die dat doen: het CBR en de overheid.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Protected by WP Anti Spam