Browse By

Grote belangenverstrengeling werkgroep adhd

Addhoc is voor u gedoken in de bijverdiensten van de werkgroepsleden van de werkgroep die de richtlijn adhd voor volwassenen uit 2015 schreef. De werkgroepsleden moesten conform de regels van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGZ in een belangenverklaring omschrijven wat hun neveninkomsten waren gedurende de tot standkoming van de richtlijn.

 

Opinie stuk door F. Wiendels

Deze laatste zin verklaart de grote controversie. Bijna alle werkgroepleden waren projectmatig betaald door de pharmaceutische industrie (bijvoorbeeld Janssen Cilag of Shire, producenten van adhd medicijnen) of ze kregen betaald voor producten die direct werden aanbevolen en in de richtlijn. Zoals daar zijn de DIV lijst e-books en scholingen. Verder namen ze betaald deel aan congressen, lezingen en workshops die gesponsord werden door commerciele partijen zoals de farmaceutische producenten. Ze deden zelfs onderzoek ten behoeve van registratie van medicijnen, voor de farmaceuten.

 

Deze belangenverstrengelingen zijn ook heel duidelijk direct zichtbaar in de richtlijn zelf:

Er worden in de richtlijn diagnostische methodes aanbevolen waar men direct voor werkt. Er wordt gebruik gemaakt van onderzoeksinformatie waar men zelf aan mee heeft gewerkt. En de eigen commerciele behandelplannen worden gepromoot. Alle andere diagnostische methodes, onderzoeken, e-books en behandelplannen die er ook zijn, waar de werkgroepsleden zelf niet voor werkten: zijn stelselmatig weggelaten uit de richtlijn.

 

Het is onmogelijk hier geen belangenverstrengeling in te zien. Het is mogelijk dat men dat niet bewust heeft gedaan. Misschien zijn de werkgroepsleden zo overtuigd van hun eigen deskundigheid, dat ze hun eigen methodes en onderzoeken als ‘best practise in de richtlijn hebben opgenomen?

 

Er is niemand die ze terecht wijst want ironisch genoeg, bijt men ook bij de boordeling van de belangenverklaringen in de eigen staart. Namelijk: Officieel moeten de opdrachtgever, het uitvoeringsorgaan en de werkgroepsleden -dus drie partijen- de belangenverklaringen beoordelen. Maar: de opdrachtgever is de NvvP zelf, het uitvoeringsorgaan is de NvvP ism het Trimbos instituut, en de werkgroepsleden zijn dus ook in dienst van de NvvP. Men kan niet zelf uit het eigen hokje kijken. Men is blind voor de eigen bias. Ook stelt men nauw te hebben samengewerkt met de patientenvereniging (Impuls en woortblind) maar die vereniging verklaart nu juist erg weinig te zijn betrokken.

 

NvvP zegt: er is geen belangenverstrengeling
Mevrouw . Sax, directeur van de NvvP is zich van geen kwaad bewust. ”de werkgroepsleden zijn vanaf 2012 gestopt met projecten voor de farmeceuten, juist omdat ze graag in deze richtlijn-werkgroep wilden zijn ze daarom een jaar van tevoren mee gestopt” zegt ze tegen mij terwijl ik voor addhoc de verklaringen bekijk. De werkgroep kwam in 2014 acht keer bijeen. Eind 2012 deden sommigen voor het laatst commerciele opdrachten die te maken hadden met adhd. Dus 2013 en 2014 waren ze onafhankelijk. ”Er is geen sprake van belangenverstrengeling”.
Wel is er een keer iemand buiten de kamer gestapt. Zij was betrokken bij een e-health programma. Toen daarover gesproken werd heeft zij even de kamer verlaten” vertelt mw. Sax.

Kooij’s invloed domineert

Als ik mw Sax vraag, dat alles onder leiding van Sandra Kooij niet zonder belangenverstrengeling kan zijn, aangezien zij in alle netwerken en congressen en overlegorganen zit, krijg ik geen antwoord maar een synische blik. Alsof ik paranoia ben. Maar S. Kooij gaat vaak over subsidie aanvragen: dan strekt de beinvloeding toch verder? Het niet alleen direct financieele belangen maar om een situatie waarbij niet alle methodes objectief afgewogen kunnen worden in het belang van de patient. Iemand in de werkgroep kan niet zomaar tegen de voorzitter ingaan. Een kritische houding kan gevolgen hebben op mogelijke samenwerkingsverbanden in de toekomst, op projecten of subsidie aanvragen bij andere instellingen en netwerken waar zij ook de scepter zwaait. Wel of niet bewust: men zit zo in een ”Kooij” paradigma, en wil men daarbuiten kijken dan zal dit carriere zelfmoord zijn of minder dramatisch: je zult het onderzoek in de zijlijn zonder mainstream backup moeten doen: geen officiele adhd instantie zal meedoen. Zij heeft zeggenschap in het adhdnetwerk, PsyQ, de GGZ, de NvvP, Trimbos en tot voor kort zelfs de patientenvereniging. (In het blad de Impulsief werden Kooij’s boeken gepromoot maar die van haar opponenten geweerd, omdat het blad anders geen subsidie kreeg. Deze situatie is veranderd, met de afscheiding van Impuls van Balans). Men is zo overtuigd van de Kooij methode dat er een ”je bent voor of tegen ons” cultuur heerst bij bovengenoemde instellingen en mensen die een andere theorie of methode willen inbrengen als dissident worden neergezet.

Zelfs adhd onderzoek gefinancieerd met crowdfunding wordt door de Kooij school beheerd. De site adhdfund.com wordt door haar geregeerd en door haar medestanders. De onderzoeksaanvragen die hier binnenkomen worden eerst gekeurd door het bestuur: Kooij. Dus zelfs deze zogenaamde ”crowdfunding” is niet onafhankelijk. Soms ziet men dat via deze site farmaceutisch geld als het ware witgewassen wordt. Een project wordt gesponsord door verschillende goedwillende particulieren en nog wat instanties en grotere donoren. Wie is de grootste donor? O ja Jansen Cilag of Shire. Ook PsyQ, het commerciele bedrijf van Kooij zelf sponsort vaak haar eigen studies, om zo te kunnen zeggen dat het onderzoek onafhankelijk is. Andere project aanvragen via deze site zijn soms gedaan door namen, die als je ze googled, op de loonlijst van PsyQ blijken staan.

 

Fundamenteel onderzoek ontbreekt
In de gehele richtlijn is geen enkel fundamenteel onderzoek naar adhd genoemd, louter statistisch onderzoek. Geen enkel hoofdstuk refereert aan de werking van de hersenen, het grote verband met dyslexie, of nieuwe inzichten over functionele profielen. Oproepen van universiteiten die onderzoek deden naar adhd zijn stelstelmatig genegeerd (Groningen en UvA): de overlap met autisme, pedagosiche trajecten, en asymetrische ontwikkeling, functionele testen zoals perfomaal en verbaal IQ kloof, werkgeheugen trainingen etc.
teksthaldichtbij6

De artseneed op de muur, hal NvvP gebouw.

 

Internationaal en wetenschappelijk isolement
In de VS gebruikt men meer functionele testen, in Skandinavie zijn werkgeheugentrainingen bij adhd gebruikelijk, in maar weinig landen stelt men adhd vast middels een ”intake” met een ”DIV” lijst (gewoon een opsomming van de adhd gedragssymptomen in de DSM). Die lijst is typisch Nederlands, zoals ook de rijbewijskeuring alleen in Nederland voor adhd bestaat. En als heel de wereld het anders doet, waarom wordt dat dan niet minstens genoemd in de adhd richtlijn?

 

Gelegenheids argumenten
Adhd in Nederland hikt op vele tegenstrijdige gedachten: het is een gedragsstoornis qua intake, een chemische onbalans qua medicatie, terwijl onlangs de Radboud weer 4 miljoen Europese subsidie heeft gekregen om aan te tonen dat het genetisch is. Ondertussen stapelen de wetenschappelijke bewijzen zich op dat het een andere bedrading is die erg lijkt op dyslexie.

 

Voor een aandoening met zovele gezichten past het niet om heel opportunistisch gewoon maar te kiezen waar het meeste geld te halen valt. Een DIV lijst als ”intake” dat ”gedrag” in kaart zou moeten brengen is veel makkelijker: een multiple choice vragenlijstje van drie kantjes daar komt het op neer. Maar voor 2x driekwartier werk wordt dan wel weer 1800 euro bij de verzekeraar gedeclareerd, want dan is de DIV lijst opeens toch een ”psychiatrisch onderzoek”.

 

Dat dit onderzoek niet werkelijk gedaan wordt maar wel gedeclareerd zorgt voor een onnodig jarenlange zoektocht van mensen die echt een psychiatrisch onderzoek nodig hadden gehad.

 

Legitimering bestaande medicatie praktijk
De richtlijn is bedoeld om medicatie te legitimeren. Langwerkend methylfenidaat en dexamfetamine worden niet vergoed omdat onderzoek hier naar niet werd goedgekeurd door de EMA (Europese norm). Dat langwerkende pillen inderdaad goed kunnen werken, dat pillen inderdaad kunnen helpen bij adhd, en dat Concerta wellicht ten onrechte zou zijn afgekeurd: dat mag allemaal wel zo zijn. Maar…… was het nu werkelijk nodig om de gehele richtlijn in dat licht te stellen? De richtlijn is niet bedoeld voor ruzies tussen onderzoekers en instanties onderling. De richtlijn is bedoeld voor….. adhd-ers en hun psychiaters. Zodat zij weten welke behandeling het beste is. Het zou objectief alle onderzoeken over adhd mee moeten nemen. Maar in plaats van nieuwe diagnostische methodes, gaat men alleen uit van de eigen methode. De DIV lijst wordt gepromoot terwijl in het buitenland men ook gebruik maakt van functionele tests (zie Thomas E. Brown ”smart but stuck”).

 

Een paar fundamentele onderzoeken erbij over beeldenken, de feitelijke gevolgen van een te kort werkgeheugen, van syntactische dyslexie, van zintuiglijke desintegratie die sterk overlapt met de autisme groep. Dit alles had de richtlijn zoveel sterker gemaakt. Het had niets afgedaan aan de boodschap die overal vanaf druipt. Het gelijk hebben is zo dominant en het doorprikken van de DIV-bubble zo taboe, dat dit wel grote financiele belangen moet vermoeden.
Daar waar een taboe is, is een gevestigd belang, dat onder veel mist verborgen moet blijven. Die mist hier is de 90 pagina’s tellende literatuurlijst van de richtlijn met daarin louter ”statistische psychiatrie”. Deze richtlijn is niet geschreven om de beste adhd behandelingen een toekomst te geven, noch om adhd fundamenteel beter te gaan begrijpen. Maar om gevestigde institutionele belangen te dienen.
BeeldIngangNvvP

Beeld ingang NvvP gebouw

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Protected by WP Anti Spam