Nieuwe adhd richtlijn is uit!
Off label medicatie 1e keus

NvvpLogoEind juni 2015 verscheen geruisloos een

nieuwe Richtlijn Adhd voor Volwassenen  op de site van de NvvP

(Nederlandse Vereniging voor Psychiaters).

Hierover vergadert de adhd patiëntenvereniging Impuls en Woordblind op 17 oktober aanstaande.

Waarom is de nieuwe richtlijn belangrijk?

  • Het is de officiele richtlijn die bepaalt welke medicatie artsen (psychiaters) aan adhd-ers mogen voorschrijven:
    Eerste keuze: Methylfenidaat of dexamfetamine.
    Tweede keuze: Atomoxetine
    Derde keuze: Bupropion
  • Men hoopt dat met deze nieuwe richtlijn Zorgverzekeraars medicijnen vergoeden die nu door de psychiater vakvereniging als eerste keuze staat aangemerkt. Men adviseert van deze drie medicijnen namelijk de langwerkende variant en niet de kortwerkende vorm. De langwerkende vorm wordt nu niet vergoed door zorgverzekeraars.
In de eerdere versie van de richtlijn eind vorig jaar werd de merknaam van het middel genoemd (Concerta). Deze eerdere versie werd ingetrokken toen er na een tv uitzending van Brandpunt veel tumult ontstond over de richtlijn.
In deze nieuwe versie noemt men alleen de werkzame stof. Zo omzeilt men de belangenverstrengeling die Brandpunt constateerde: de voorzitter S. Kooij werkte meermalen projectmatig voor het bedrijf dat Concerta produceert (Jansen Cilag). Ook dit keer was S. Kooij de voorzitter van de werkgroep die de richtlijn schreef. Maar sindsdien is er een andere adhd werkgroep gevormd onder leiding van dhr. Vermeiren.
  • De richtlijn zou de bestaande situatie willen legaliseren. Alle genoemde adhd medicatie is namelijk tot nu toe alleen voor kinderen getest en goedgekeurd. Voor volwassenen werd deze medicatie ”off label” voorgeschreven. Nu deze middelen in een officiele richtlijn wordt aanbevolen omzeilt men hiermee uitspraken van andere instanties (Gezondheidsraad, College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, Europese Medicijnen agentschap EMA) die Concerta afraadde vanwege bijwerkingen als hartkloppingen. De instanties hebben nog niet gereageerd op de nieuwe adhd richtlijn. 1.
  • Nog steeds is adhd nauwelijks onderwezen op artsen- psychiatrie en psychologie opleidingen. De NvvP accreditatie commissie verzorgt opleidingen of ”accrediteert” andermans opleidingen en bijscholingen. Deze workshops zijn vaak de enige officiele informatie die een arts krijgt over adhd. Het beeld dat de NvvP schetst van adhd klinkt door in alle andere officiele folders en is het referentie kader van instituten zoals Trimbos, PsyQ en GGZ. Wat adhd is en hoe het zou moeten behandeld: de inhoud van de richtlijn is leidend voor alle officiele instanties.

De richtlijn is slecht van kwaliteit

Opvallend is de slechte kwaliteit van de richtlijn. Ondanks de indrukwekkende literatuurlijst, referentielijsten en bijlages van maarliefst 94 pagina’s is de bronvermelding in de tekst ontoereikend. Bij de helft van de beweringen als ”adhd-ers maken meer ongelukken en zijn crimineler” of ”60% heeft last van coborbiditeiten”  ontbreekt er een bronvermelding. De richtlijn grossiert in algemeenheden als ”uit onderzoek blijkt dat…” vervolgens staat er in de tekst vaak niet welk onderzoek dit dan wel zou blijken.

De richtlijn voldoet dan ook niet aan algemene eisen die aan een wetenschappelijk stuk worden gesteld, waarbij de bron niet alleen achterin een literatuurlijst wordt opgenomen, maar waarbij men ook precies moet aangeven welke uitspraak in de tekst volgt uit welke publicatie. Staat er wel een bronvermelding, dan blijkt het een onderzoek te zijn met maar acht respondenten. Feiten en meningen zijn niet gescheiden in het rapport.

Er zijn er storende interne inconsistenties in het rapport, bijvoorbeeld op 2 pagina’s verschilt het genoemde ADD percentage. Verder word er niet ingegaan op ADD terwijl de richtlijn ook voor hen geldt. Een andere inconsistentie is dat onderzoeken met elkaar worden vergeleken of bij elkaar worden opgeteld, terwijl die niet allemaal over adhd gaan. Oudere onderzoeken van Barkley gaan over oppositionele stoornis en niet over adhd. Sommige onderzoeken zijn explorerend en geven geen cijfers over de gehele adhd populatie maar worden wel in die context gebruikt.

De richtlijn is monodisciplinair, dat wil zeggen, alleen de medische discipline wordt hierin behandeld. Het is daarom begrijpelijk dat de lange literatuurlijst en in de tekst genoemde onderzoeken geen van allen de recente ontwikkelingen meeneemt. Na 2010 is er medisch gezien weinig nieuw onder de zon. De laatste jaren kwamen nieuwe inzichten over adhd vooral uit de niet-medische hoek: Zoals de ontdekking van dyslexie bij adhd. Eerst was 20% van de adhd-ers dyslectisch, men ging het vaker te testen, waarna het percentage steeg naar 30 en nu zelfs 40%. Maar nieuwe publicaties over de inhoudelijke overlap en secundaire dyslexie ontbreekt in de richtlijn: hoe hersenen informatie verwerken.

Ontwikkelingen zoals meer kennis over ongefilterde zintuiglijke beleving, slaapstoornissen, tekorten in het bloed, of allergieen, worden niet meegenomen. De recente aanbeveling van de UvA om bij de intake ook naar autisme in de familie te vragen: geen van deze pedagogische ontwikkelingen worden meegenomen in het rapport.

Men kan argumenteren dat in een monodisciplinaire richtlijn met medische informatie voor artsen deze nieuwe pedagogische ontwikkelingen niet hoeft te volgen. Maar in het rapport worden juist wel de vele verouderde pedagogische en psychologische intake lijsten allemaal opgesomd. Door veel landen niet meer gebruikte DSM definities en zelfs DIV lijsten worden genoemd als diagnostische methode. Terwijl er betere alternatieven zijn.

Ook mis ik diepte 2. Nergens geeft men blijk van een inhoudelijk coherent beeld van adhd. De literatuurlijst grossiert in statistische onderzoeken en bevat nauwelijks kwalitatief onderzoek.

De artsen zouden er goed aan doen meer samen te werken met sociaal wetenschappers zodat men professioneel het vele kaf van het koren kan scheiden bij geraadpleegde onderzoeksresultaten. Men zou ook op gelijke voet moeten samenwerken met andere disciplines. De psychiaters van de NvvP stellen zichzelf nu als arts hierarchisch boven pedagogen en psychologen. De artsen zien hen slechts als ”uitvoerend personeel” en zien voor zichzelf de rol van beleidsmakers. Dat is onterecht.


voetnoten:

  1. Waarom keurt men een middel wel goed voor kinderen maar niet voor volwassenen: ouderen zouden meer hartkloppingen krijgen….?
  2. Voorbeeld waarbij te weinig inhoudelijk begrip leidt tot misinterpretatie statistische gegevens: Plotselinge agressie bij mannen kan een uiting zijn van een paniekaanval. Agressie is niet echt een bijwerking van medicatie maar een paniekaanval is dat wel. De richtlijn ziet dergelijke tussenstappen niet)

Fotograaf pinguin in verpakking: Bongo Fury (Human Zoo) via Flickr.com